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Una madre y su hija sonríen enfrente de la cámara.

A simple vista: retinitis pigmentaria

  • Síntomas tempranos:

    pérdida de la visión nocturna y la visión lateral (periférica)

  • Síntomas avanzados:

    pérdida de visión y ceguera

  • Diagnóstico:

    examen de ojos con dilatación de las pupilas, electrorretinografía (un tipo de prueba de la retina), prueba genética

  • Tratamiento:

    ayudas para la baja visión, rehabilitación de la visión

¿Qué es la retinitis pigmentaria?

La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades oculares poco comunes que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte de atrás del ojo). La RP hace que con el tiempo las células de la retina se deterioren lentamente, lo que causa pérdida de la visión.

La RP es una enfermedad genética con la que las personas nacen. Los síntomas generalmente comienzan en la niñez y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de la visión.

La RP no tiene cura. Sin embargo, las ayudas para la visión y los programas de rehabilitación (capacitación) pueden ayudar a las personas con RP a aprovechar al máximo su visión.

¿Cuáles son los síntomas de la retinitis pigmentaria?

El síntoma temprano más común de la RP es la pérdida de la visión nocturna, que generalmente comienza en la niñez. Los padres pueden notar que los niños con RP tienen problemas para moverse en la oscuridad o para adaptarse a los ambientes con un bajo nivel de luz.

La RP también causa pérdida de la visión lateral (periférica), por lo que las personas con esta enfermedad tienen problemas para ver las cosas por el rabillo del ojo. Con el tiempo, su campo visual se estrecha hasta que solo les queda algo de visión central (también conocida como visión de túnel).

Algunas personas con RP pierden la visión más rápido que otras. En algún momento, la mayoría de las personas con RP pierde su visión lateral y su visión central.

Otros síntomas de la RP incluyen: 

  • Sensibilidad a la luz brillante
  • Pérdida de la visión del color

¿Qué causa la retinitis pigmentaria?

La mayoría de las veces, la causa de la RP son cambios en los genes que controlan las células de la retina. Estos genes modificados se transmiten de padres a hijos.

La RP está relacionada con muchos genes diferentes y se puede heredar de diferentes maneras. Si tiene RP, puede hablar con su médico o con un especialista conocido como “asesor genético” para obtener más información sobre su riesgo de transmitir la RP a sus hijos.

Algunas veces, la RP ocurre como parte de otras afecciones genéticas, como el síndrome de Usher. El síndrome de Usher causa pérdida tanto de la visión como de la audición.

Otras causas de la RP también pueden ser algunos medicamentos, infecciones o una lesión en el ojo, pero estas causas no son tan comunes.

¿Cómo determinará mi oculista si tengo retinitis pigmentaria?

Los oculistas pueden determinar si usted tiene RP como parte de un examen completo de los ojos con dilatación de las pupilas. El examen no duele. El médico le pondrá unas gotas en los ojos para dilatar (ensanchar) la pupila y luego revisará sus ojos para ver si tiene RP y otros problemas oculares. El examen incluye una prueba de campo visual para revisar la visión periférica (lateral).

Otras pruebas para la RP incluyen:

  • Electrorretinografía (ERG). La ERG le permite al oculista  verificar qué tan bien responde su retina a la luz.
  • Tomografía de coherencia óptica (OCT, por sus siglas en inglés). Esta prueba usa ondas de luz para tomar una imagen detallada de la retina.
  • Imagenología de autofluorescencia del fondo del ojo (FAF, por sus siglas en inglés). En esta prueba, el oculista usa luz azul para tomar una imagen de la retina.
  • Prueba genética. Su médico podría sugerir una prueba genética para obtener más información sobre el tipo de RP que tiene. Esto puede indicarle cómo podrían cambiar sus síntomas de RP con el tiempo.

¿Cuál es el tratamiento para la retinitis pigmentaria?

La RP no tiene cura, pero las ayudas para la baja visión y los programas de rehabilitación (capacitación) pueden ayudar a las personas con RP a aprovechar al máximo su visión.

También puede hablar con su oculista sobre las vitaminas y los suplementos para la RP. La vitamina A puede ayudar a retrasar la pérdida de visión provocada por las formas comunes de RP. Sin embargo, la vitamina A en exceso puede causar problemas en el hígado, así que hable con su médico sobre los riesgos y beneficios de este tratamiento. Los suplementos de aceite de pescado y luteína también podrían ayudar a retrasar la pérdida de la visión.

Hágase exámenes de los ojos con regularidad

Es muy importante que las personas con RP se hagan exámenes de los ojos con regularidad. De esa manera, el oculista puede hacer un seguimiento de los síntomas y ayudar a encontrar los tratamientos adecuados.

Las personas con RP también tienen más probabilidad de presentar otros ptroblemas oculares, como:

Los exámenes de los ojos realizados con regularidad pueden ayudar al oculista a encontrar y tratar estos problemas a tiempo. Esto le ayudará a aprovechar al máximo su visión.

¿Cuáles son las investigaciones más recientes sobre la retinitis pigmentaria?

El Instituto Nacional del Ojo (NEI, por sus siglas en inglés) financia las investigaciones sobre la RP y otras enfermedades oculares genéticas con el objetivo de prevenir la pérdida de la visión y devolverle la vista a las personas. Actualmente, los investigadores del NEI están estudiando terapias genéticas (genoterapias), terapias celulares y nuevos medicamentos como tratamientos experimentales que podrían convertirse en tratamientos estándar en el futuro.

Para encontrar estudios actuales sobre la PR, puede buscar ensayos clínicos en ClinicalTrials.gov (en inglés).

Actualización más reciente: 15 de noviembre de 2023